С просьбой о помощи в редакцию сайта «Среда24» обратились Зухра и Алексей Малых. Их старшему сыну, 12-летнему Роману, поставлен тяжелый диагноз: мышечная дистрофия Дюшенна. Это самая агрессивная форма из большого списка подобных заболеваний, обусловленных мышечной слабостью. Неизлечимое заболевание проявляется в возрасте 5-7 лет, и со временем ребенок теряет возможность самостоятельно ходить и двигаться.
Роман - первый ребёнок в семье, рос и развивался до 4 лет соответственно возрасту. В 2010 году он начал испытывать трудности с подъёмом по лестнице и бегом, появилась быстрая утомляемость от физических действий (ходьба более 5 минут и бег), нарушение походки. Врачи невролог, ортопед, педиатр по месту жительства ничего не выявили. В марте 2011 года семья обратилась в красноярскую частную клинику, где и заподозрили страшное заболевание: «Миопатия Дюшенна». Диагноз подтвердился, ребенок получил статус инвалида. Впереди у Ромы была череда клиник в разных городах: Красноярск, Томск, Казань, ежегодное санаторное лечение. Заболевание быстро прогрессировало, и в 2016 году Роман перестал ходить, резко набрал вес.
«Начали формироваться контрактуры стоп, которые не останавливают ни тутора, ни ортопедическая обувь, ни ЛФК, массаж. Лечение результатов не приносит. В настоящее время у сына начали слабеть руки, он не может самостоятельно сесть, не ходит, не встает. Обучается Роман на дому. Интеллектуально наш сын очень развит, любит читать и, как все дети 12 лет, играть в компьютерные игры. 5 класс закончил на «5». Перешел в 6 класс», - рассказала корреспонденту издания Зухра Малых.
Зухра работает в Минусинской Межрайонной больнице в отделении реанимации. Папа Алексей оформлен по уходу за сыном и находится дома с детьми: кроме Романа, в семье есть еще двое малышей 2 и 4 лет.
Недавно Зухра узнала о клинике «Эвексия» в Греции, где помогают детям с подобными заболеваниями. Связавшись с клиникой, мать мальчика узнала, что месячный курс реабилитации поможет справиться если не со всеми, то с некоторыми сопряженными с заболеванием проблемами: специалисты научат, как справиться с контрактурами (нарушение подвижности суставов), подберут оптимальные упражнения, которые помогут Роме сохранить возможность двигаться. Но курс стоит, в пересчете на рубли, 850 тысяч рублей. У многодетной семьи нет таких денег.
«Помогите, пожалуйста, собрать средства на лечение в Греции. Рассчитываем на вас, неравнодушных и добрых людей! Ведь каждый может оказаться на нашем месте. А для Романа это практически единственный шанс. Сейчас время - наш главный враг.
Мы верим в своих земляков. Ведь чудеса творят обычные люди!» - обратился к минусинцам Алексей Малых.
