« Март 2024 »
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
        1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30 31
Четверг, 14 июня 2018 08:45 7014

В Минусинске объявлен сбор помощи ребенку с редким заболеванием


Жители Минусинска в соцсетях начали собирать средства в поддержку маленького Андрея Малярова, ему всего 1 год 4 месяца.
У ребенка врожденная мышечная дистрофия. Необходима реабилитация в греческом реабилитационном центре "Эвексия" (Evexia), г. Халкидики. Сумма к сбору - 19 200 евро (примерно 1 400 000 рублей) плюс расходы на авиаперелет.
У Андрея редкое генетическое заболевание, обусловленное мышечной слабостью и постепенным разрушением мышц. Родился совершенно обычным малышом, примерно в 3 месяца родители стали бить тревогу - ребенок не удерживал голову, не опирался на ручки, лежа на животе.
После бесконечных хождений по врачам в поисках проблемы, в 8 месяцев приезжий из крупного города невролог, только взглянув на мальчика, озвучил - "Ребята, мне не нравятся ваши ноги. Сдайте кровь на кретинкиназу (кфк). Похоже, у вашего сына миопатия".
Услышав незнакомое слово, мама выдохнула - слава Богу, не ДЦП. На что врач ответил: «Лучше бы ДЦП...» А дальше - анализы, бесконечные обследования, московский НИИ Педиатрии и редкие специалисты по мышечным заболеваниям подтверждали диагноз...
Длительные реабилитации дают результаты. Сегодня малыш активно переворачивается со спины на живот и обратно. Он сидит с поддержкой, ручки и ножки еще очень слабы, чтобы ползать и стоять. Но у него есть шанс ходить! И этот шанс очень не хочется упустить...
В России таких детишек лечат по стандартам ДЦП, которые им совершенно не подходят. Так, например, при повышенном в крови кфк противопоказан массаж.
«В реабилитационном центре Эвексия мы ознакомились с программой, которую они предложили в соответствии с нашим заболеванием. Мы сразу поняли, что они знают такое заболевание и умеют с ним работать, - прокомментировала мама малыша Надежда Шрайнер. – Так что у нас жива надежда на то, что сын встанет на ноги».
Помочь Андрею справиться с болезнью может каждый из нас. Любой, даже небольшой суммой, вы можете сделать свой вклад в одно большое и доброе дело. Можете подарить ребенку шанс побежать своими ножками по траве…
Карта Сбербанка: 4276 8310 2182 9319, получатель - Надежда Владимировна Шрайнер. т. 8-961-898-55-98
Подробная информация – в группе: https://vk.com/public167670789